El pasado mes de Noviembre de 2017 se obtuvo la acreditación de la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del HCUV como unidad de referencia de la Comunitat.
¿Qué se ofrece a los pacientes en la unidad de FQ?
Atención neumológica...
- Diagnóstico y seguimiento de estos pacientes y de los recién nacidos con cribado neonatal positivo.
- Determinación de los cloruros en sudor (Método de conductividad y cuantitativo)
- Estudio del genotipo de la proteína CFTR
- Consejo genético a padres/familiares de los niños diagnosticados de FQ
- Monitorización (cada 1-3 meses) de cultivos de esputo/secreciones respiratorias recogidas en Consulta.
- Protocolo de fisioterapia respiratoria
- Aprendizaje y aplicabilidad de las distintas técnicas inhalatorias (nebulizadores domiciliarios, MDI, cámaras de inhalación, formatos de polvo seco…).
- Fibrobroncoscopia y lavado broncoalveolar
- Antibioterapia iv domiciliaria (Unidad de atención domiciliaria)
- Oxigenoterapia domiciliaria
- Seguimiento post trasplante pulmonar en los niños que lo hubieran precisado
- Política de prevención de infecciones cruzadas (atención individualizada y citación separada de los pacientes infectados por P. aeruginosa u otros patógenos resistentes)
- Inclusión/seguimiento de los pacientes en el Censo europeo de fibrosis quística
Atención en Gastroenterología y Nutrición...
Seguimos pacientes pediátricos con esta patología mediante visitas trimestrales (o más frecuentes si lo precisan). Controlamos todos los aspectos relativos a la nutrición, enfermedad digestiva y hepática y realizamos:
- Valoración digestiva y hepática (controles de Elastasa1 fecal, esteatorrea de 72 horas; seguimiento bioquímico nutricional y de vitaminas liposolubles. Disponibilidad de controles de imagen de patología digestiva (ecografías, TAC, RMN); pH-metría esofágica y Endoscopia en los servicios implicados.
- Antropometría nutricional. Se obtienen de forma estandarizada todas las medidas antropométricas y cálculos derivados (peso, Talla, perímetros, pliegues). Composición corporal.
- Encuesta dietética de todos los pacientes y calibración de dietas.
- Tratamiento específico con enzimas pancreáticos, suplementos de vitaminas liposolubles, oligoelementos ácidos grasos y tratamientos ambulatorios con nutrición artificial y manejo de sondas peg y gastrostomías: seguimiento de pacientes, recambios de gastrostomías, curas, etc.
Atención cardiológica...
Seguimiento ecocardiográfico para el diagnóstico precoz de complicaciones cardiocirculatorias
Atención endocrinológica...
Seguimiento de la intolerancia a glucosa
Fisioterapia respiratoria...
Se enseña a padres y niños el manejo de las técnicas respiratorias y de administración de fármacos inhalados con distintos dispositivos.