El pasado mes de Noviembre de 2017 se obtuvo la acreditación de la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del HCUV como unidad de referencia de la Comunitat.

 

¿Qué se ofrece a los pacientes en la unidad de FQ?

 

Atención neumológica...

  • Diagnóstico y seguimiento de estos pacientes y de los recién nacidos con cribado neonatal positivo.
  • Determinación de los cloruros en sudor (Método de conductividad y cuantitativo)
  • Estudio del genotipo de la proteína CFTR
  • Consejo genético a padres/familiares de los niños diagnosticados de FQ
  • Monitorización (cada 1-3 meses) de cultivos de esputo/secreciones respiratorias recogidas en Consulta.
  • Protocolo de fisioterapia respiratoria
  • Aprendizaje y aplicabilidad de las distintas técnicas inhalatorias (nebulizadores domiciliarios, MDI, cámaras de inhalación, formatos de polvo seco…).
  • Fibrobroncoscopia y lavado broncoalveolar
  • Antibioterapia iv domiciliaria (Unidad de atención domiciliaria)
  • Oxigenoterapia domiciliaria
  • Seguimiento post trasplante pulmonar en los niños que lo hubieran precisado
  • Política de prevención de infecciones cruzadas (atención individualizada y citación separada de los pacientes infectados por P. aeruginosa u otros patógenos resistentes)
  • Inclusión/seguimiento de los pacientes en el Censo europeo de fibrosis quística

Atención en Gastroenterología y Nutrición...

Seguimos pacientes pediátricos con esta patología mediante visitas trimestrales (o más frecuentes si lo precisan). Controlamos todos los aspectos relativos a la nutrición, enfermedad digestiva y hepática y realizamos:

  • Valoración digestiva y hepática (controles de Elastasa1 fecal, esteatorrea de 72 horas; seguimiento bioquímico nutricional y de vitaminas liposolubles. Disponibilidad de controles de imagen de patología digestiva (ecografías, TAC, RMN); pH-metría esofágica y Endoscopia en los servicios implicados.
  • Antropometría nutricional. Se obtienen de forma estandarizada todas las medidas antropométricas y cálculos derivados (peso, Talla, perímetros, pliegues). Composición corporal.
  • Encuesta dietética de todos los pacientes y calibración de dietas.
  • Tratamiento específico con enzimas pancreáticos, suplementos de vitaminas liposolubles, oligoelementos ácidos grasos y tratamientos ambulatorios con nutrición artificial y manejo de sondas peg y gastrostomías: seguimiento de pacientes, recambios de gastrostomías, curas, etc. 

Atención cardiológica...

Seguimiento ecocardiográfico para el diagnóstico precoz de complicaciones cardiocirculatorias

Atención endocrinológica...

Seguimiento de la intolerancia a glucosa

Fisioterapia respiratoria...

Se enseña a padres y niños el manejo de las técnicas respiratorias y de administración de fármacos inhalados con distintos dispositivos.

 

Servicio de Pediatria HCUV.