En el año 1986 en el Parlamento Europeo se aprobó la Carta Europea de los Niños y Niñas Hospitalizados, que recoge los derechos de las personas menores de edad que se encuentran en esta situación. En este documento se reconoce el derecho a que el niño no sea hospitalizado, salvo cuando no pueda recibir los cuidados en su casa o en el centro de salud. También se reconoce que sólo deben ingresar en el hospital si no se pueden garantizar los cuidados necesarios en el ámbito ambulatorio, procurando que la estancia hospitalaria sea lo más breve y rápida posible.


En la Comunidad Valenciana las actuaciones sanitarias al final de la vida en el sector público, en el privado, en el entorno sanitario o en el social, están reguladas en la Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida, en vigor desde el día 28 de septiembre de 2018.


Atendiendo a esta normativa, las Unidades de Hospitalización a Domicilio – Línea pediátrica (UHD-LP), ofrecen cuidados médicos y de enfermería similares a la hospitalización y consiguen que el/la paciente pueda permanecer en su domicilio, rodeado de sus familiares y en su entorno, sin por ello dejar de recibir la atención especializada que precisa por su enfermedad.


La Dirección General de Atención Primaria, en cumplimiento de estas recomendaciones, ha organizado este curso dentro del Plan de Escuela de la EVES 2025; dirigido a pediatras y enfermeras, el curso será semipresencial, comenzará el 15 de septiembre de 2025 y consta de 60 horas (36 en línea y 24 presenciales). La parte presencial se desarrolla durante 3 jornadas de trabajo de 8 horas en una de las 5 UHD-LP: Hospital General de Castellón, Hospital Clínico de Valencia, Hospital La Fe de Valencia, Hospital Dr. Balmis de Alicante y Hospital General de Elche. Para más información, puedes contactar en esta dirección de correo con la UHD-LP de nuestro hospital: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 

La utilización de dispositivos electrónicos con pantalla es masiva. Su uso inadecuado y excesivo en la edad pediátrica se ha relacionado con problemas de salud y del desarrollo psicomotor. 

Según un estudio de la Asociación Española de Pediatría (AEP), más del 60% de los niños pasan más de 2 horas al día frente a las pantallas. La AEP señala su potencial adictivo, bien por hacer mal uso, bien por tiempo de uso excesivo. El abuso de pantallas en niñ@s y adolescentes se asocia, entre otros, con un aumento de la obesidad, alteraciones  del sueño, problemas de atención y alteración en el desarrollo del lenguaje.

Los pacientes pediátricos con enfermedades graves son población especialmente vulnerable, ya que las pantallas pueden ser un medio de entretenimiento durante los ingresos o un método tranquilizador empleado frecuentemente por los progenitores.

Por este motivo, la Sección de Oncohematología Infantil, la Unidad Pedagógica Hospitalaria y la Unidad de Trabajo Social han promovido un proyecto conjunto con el Servicio de Adicciones y Prevención Escolar del Ayuntamiento de València: realización de talleres dirigidos a progenitores, niñ@ y adolescentes con enfermedades oncológicas u otras enfermedades graves susceptibles de hospitalización/aislamiento prolongados.

El objetivo es concienciar tanto a padres como a niñ@s del uso responsable de las tecnologías, programando talleres periódicos impartidos por José Pedro Guallar Ballester (médico), Rocío Benito Corchete (trabajadora social) y Guillem Diego Pérez (alumno de Grado de Psicología de la Universidad de Valencia), todos ellos técnicos de prevención del Servicio de Adicciones y Prevención escolar del Ayuntamiento de València. Hasta la fecha se han desarrollado tres, con muy buena acogida.

 

La Sociedad Española de Fibrosis quística ha acreditado a la Unidad de Fibrosis Quística del HCUV como Unidad de Excelencia.

Esta unidad, que controla anualmente a unos 65 pacientes, es desde hace años una de las unidades de referencia de fibrosis quística en la Comunidad Valenciana; atiende a pacientes hasta los 18 años de forma multidisciplinar y coordinada: participan en ella las subespecialidades pediátricas de Neumología-Alergología, Gastroenterología-Hepatología y Nutrición, Cardiología y Endocrinología; recientemente se ha incorporado al seguimiento de estos pacientes la Unidad de Hospitalización Pediátrica a Domicilio. Cuenta además con la colaboración de Fisioterapeuta respiratoria del centro y de Enfermera Nutricionista. 

¡Enhorabuena al equipo de Pediatría del HCUV por esta labor y por su reconocimiento!

 

En el año 2023 ha sido reconocida por la Conselleria de Sanitat la unidad de referencia de Fracaso Intestinal Pediátrico del HCUV; en ella tratamos a niños afectos de fracaso de la función intestinal, sea cual sea el origen del mismo (resección intestinal amplia tras enterocolitis u otros procesos, aganglionismo congénito, etc.). Es una Unidad Multidisciplinar constituida por: 

 

Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas
Cirugía Pediátrica
Hospitalización a domicilio pediátrica
Servicio de Farmacia
Enfermería
Dietética
Trabajo social 

 

Gracias a ello, previa valoración en consulta externa, estos pacientes pueden recibir nutrición parenteral individualizada en su domicilio, optimizando su estado nutricional y minimizando la interferencia con la escolarización del niño y el trabajo de los progenitores; además, aquellos que sean candidatos a trasplante intestinal y/o hepático, podrán llegar al mismo en la mejor condición posible.

 

  

Servicio de Pediatria HCUV.